Fréttir
04
11
2016

Hressleikar

Eftir: 0

http://www.mbl.is/frettir/innlent/2016/11/04/var_ekkert_leyndarmal/

Hjördís Ósk Haraldsdóttir ásamt börnum sínum.

Þau eru mis­jöfn verk­efn­in í líf­inu og sum erfiðari en önn­ur. Ung móðir í Hafnar­f­irði, Hjör­dís Ósk Har­alds­dótt­ir, hef­ur fengið sinn skerf af erfiðleik­um. Hún gefst ekki upp held­ur tekst á við hvert verk­efnið á fæt­ur öðru með æðru­leysi og já­kvæðni að vopni.

Í tvö ár hef­ur Hjör­dís bar­ist við heila­æxli; fyrst góðkynja æxli og síðar ill­kynja. Hjör­dís, sem er 32 ára Montess­ori-kenn­ari, hef­ur verið óvinnu­fær síðustu tvö árin sök­um veik­ind­anna. Fimm ára son­ur henn­ar er lang­veik­ur og hef­ur farið í alls átta skurðaðgerðir en hann fædd­ist með utanáliggj­andi líf­færi. Veik­ind­in hafa tekið sinn toll á all­an hátt og er oft erfitt fyr­ir þessa ein­stæðu móður að ná end­um sam­an. Hress­leik­arn­ir, góðgerðarleik­ar sem heilsu­rækt­in Hress í Hafnar­f­irði stend­ur fyr­ir ár­lega, munu að þessu sinni styrkja Hjör­dísi og börn henn­ar.

Elsk­ar að vinna með börn­um

Hjör­dís fór um tví­tugt á vit æv­in­týr­anna til San Francisco þar sem hún vann sem au-pair stúlka. Þar kynnt­ist hún þáver­andi eig­in­manni og barns­föður, Banda­ríkja­manni sem bú­sett­ur er hér­lend­is. Þau eiga sam­an þrjú börn, Alyssu Lilju ell­efu ára, Amý Lynn níu ára og Aron Rai­den fimm ára. Þau hjón­in skildu árið 2014 eft­ir tíu ára hjóna­band og hef­ur Hjör­dís að mestu verið ein með börn­in síðan þá.

Á meðan Hjör­dís bjó í Banda­ríkj­un­um lagði hún stund á þriggja ára kenn­ara­nám þar sem kennt var eft­ir kenn­ing­um Montess­ori. Að loknu námi vann Hjör­dís þar ytra sem kenn­ari. Eft­ir heim­kom­una hef­ur hún starfað á leik­skól­an­um Múla­borg og sinnt þar sér­kennslu. „Ég elska starfið mitt. Ég veit ekki hvort ég kemst aft­ur í það út af áreit­inu,“ seg­ir Hjör­dís sem hef­ur unnið á leik­skól­um frá ár­inu 2004.

Æxli á stærð við golf­kúlu

Árið 2014 fór Hjör­dís fyrst að finna fyr­ir veik­ind­um. „Ég varð mjög las­in og var með ein­kenni MS-sjúk­dóms­ins. Ég var alltaf þreytt. Ég fór til lækn­is og það fannst ekk­ert. Svo fór ég að fá tauga­verk í and­litið og kippi í hand­legg­inn og þá fékk ég floga­lyf. En svo ágerðust verk­irn­ir og sting­irn­ir í and­liti fóru að versna. Það átti að at­huga hvort ég væri með MS en þá fannst góðkynja æxli í heil­an­um. Það var á stærð við golf­kúlu,“ út­skýr­ir Hjör­dís.

Í mars 2015 var Hjör­dís send í aðgerð til að minnka æxlið en ekki var unnt að fjar­lægja það að fullu. „Þeir náðu samt ein­hverju en ég var mjög lengi að ná mér eft­ir það. Ég byrjaði að vinna í sept­em­ber 2015 í 50% starfi,“ seg­ir Hjör­dís sem var búin að vera á Grens­ási í end­ur­hæf­ingu frá því eft­ir aðgerðina í mars.

Hún vann aðeins nokkra mánuði því ork­an var eng­in. Hún seg­ir að hún hafi upp­lifað mik­inn slapp­leika, orku­leysi, titr­ing vinstra meg­in í lík­am­an­um og hún átt erfitt með mál en að dvöl­in á Grens­ási hafi styrkt hana og hjálpað.

Nýtt og ill­kynja æxli finnst

„En þarna var ég ekki kom­in með krabba­mein, þarna er þetta bara góðkynja æxli. Það var síðan í nóv­em­ber að ég fór að verða svo las­in. Ég var eig­in­lega al­veg týnd. Ég fór að kvarta við lækn­inn minn og sagði hon­um að það væri eitt­hvað að mér, eitt­hvað meira. Ég væri bara týnd,“ seg­ir Hjör­dís og út­skýr­ir að hún hafi verið með stöðugan höfuðverk, svaka­lega syfjuð og utan við sig. „Þetta var bara ekki ég. Ég var grát­andi af því að þetta var ekki ég. Ég var alltaf sof­andi og þetta var eitt­hvað skrítið,“ seg­ir Hjör­dís sem var þá á leið í seg­ulóm­um sem hún fór í á þriggja mánaða fresti vegna góðkynja æxl­is­ins.

„Ég fór í seg­ulóm­un og þá fannst krabba­meinið. Og það var bara önn­ur golf­kúla, rétt hjá hinni golf­kúl­unni. En þær snert­ast ekki,“ út­skýr­ir hún. „Æxlið kom svo hratt. Ég hafði farið í skanna þrem­ur mánuðum áður og þá var ekk­ert en þarna var komið risa­æxli,“ seg­ir hún. „Ég fór beint í aðgerð þar sem tekið var vefja­sýni til að sjá hvað þetta væri. Til að at­huga hvort þetta væri MS. Þeir sáu bara nýj­an skugga. En svo kom í ljós að þetta var krabba­mein,“ seg­ir Hjör­dís.

Síðan er liðið eitt ár.

Telja æxlið ólækn­andi

Hvernig leið þér að fá þess­ar frétt­ir?

„Ég veit ekki, mamma og lækn­arn­ir voru að vona að þetta væri MS, það væri skárri kost­ur­inn. En ég var ekki að von­ast eft­ir því. MS er eitt­hvað sem er langvar­andi á meðan krabb­inn væri eitt­hvað sem væri hægt að vinna á og sigra. Eða það var hugs­un­in mín. Mamma var ný­bú­in að vera með krabba­mein í brjósti og sigraðist á því. Þannig ég tók þessu með æðru­leysi og já­kvæðni. Ég hef kannski verið of æðru­laus, ég veit það ekki. Ég fékk ekki sjokk. Ég held að sjokkið hafi verið þegar ég fékk fyrsta æxlið, ég tók það út þá,“ seg­ir hún. „Þá brá mér mikið.“

Í janú­ar hóf Hjör­dís geisla- og lyfjameðferð við krabba­mein­sæxl­inu. Hún nær í sím­ann og sýn­ir blaðamanni mynd­ir af heil­an­um í sér. Þar má sjá dökk­an blett og ann­an hvít­an. Hvíti blett­ur­inn er krabba­meinið sem hef­ur minnkað mikið frá fyrstu mynd. „Þeir eru að von­ast til að geta minnkað það nógu mikið og leyft því svo bara að vera. En ef það fer að stækka aft­ur verður gerð skurðaðgerð,“ út­skýr­ir Hjör­dís sem seg­ir að lækn­arn­ir telji æxlið ólækn­andi og því þarf að gera allt til að halda því í skefj­um.

Man ekki hvar börn­in eru

Æxlin í höfðinu hafa mik­il áhrif á allt líf Hjör­dís­ar og líðan henn­ar. „Ég er alltaf syfjuð, alltaf þreytt og mátt­laus. Ég á stund­um erfitt með að tala og víxla orðum eða stama. Ég tala stund­um vit­laust. Ég má ekki keyra núna af því að ég er á svo mikl­um lyfj­um,“ seg­ir hún.

Einnig hef­ur æxlið slæm áhrif á minnið og finn­ur hún fyr­ir því dag­lega. „Ég man aldrei hvar ég set hlut­ina og ég man ekki nafnið þitt núna, en ég veit að þú sagðir mér það. Ég kíki alltaf nokkr­um sinn­um á dag á dag­skrá dags­ins. Ég man oft ekki hvar stelp­urn­ar eru og spyr mömmu hvar þær séu, og spyr hana svo aft­ur hálf­tíma seinna. Ég man aldrei neitt.“

Hjör­dís fær mikla aðstoð frá móður sinni og öðrum fjöl­skyldumeðlim­um. „Mamma kem­ur og hjálp­ar þegar þess þarf og sef­ur oft­ast inni hjá stelp­un­um en fer heim til sín um helg­ar. Bróðir minn er nú hér og hjálp­ar með skutl og annað, að passa.“

Aron Raiden er fimm ára. Aron fæddist með þarma og ...
Aron Rai­den er fimm ára. Aron fædd­ist með þarma og líf­færi fyr­ir utan lík­amann.mbl.is/Á​sdís Ásgeirs­dótt­ir

Alls ekki leynd­ar­mál

Hjör­dís seg­ist hafa talað op­in­skátt við börn­in frá upp­hafi og út­skýrt fyr­ir þeim hvað væri að ger­ast. „Þau vissu hvað krabba­mein var af því að amma þeirra var ný­bú­in að vera með krabba­mein. Ég sett­ist niður með þeim og út­skýrði að ég væri kom­in með krabba­mein og að ég yrði veik­ari. Ég sagði þeim að þetta væri ekki leynd­ar­mál, alls ekki. Það mættu all­ir tala um þetta og þær mættu tala um þetta við vin­kon­ur sín­ar. Litli strák­ur­inn er lang­veik­ur og skil­ur meira en maður ger­ir sér grein fyr­ir. Hann spyr mig alltaf hvort lækn­arn­ir séu bún­ir að laga haus­inn á mér. Hann skil­ur eitt­hvað,“ seg­ir Hjör­dís.

Aron fór í átta aðgerðir

Son­ur henn­ar Aron fædd­ist með þarma og líf­færi fyr­ir utan lík­amann. „Aron fædd­ist með gastroschis­is, en það er þegar þarm­arn­ir eru að ut­an­verðu,“ seg­ir Hjör­dís en það kom í ljós í tutt­ugu vikna són­ar. Hún út­skýr­ir að í flest­um til­vik­um er þörm­un­um ýtt aft­ur inn í kviðar­hol og lokað fyr­ir án mik­illa vand­kvæða. Í til­viki Arons gekk það ekki svo vel. „Þetta var meira, það leit út fyr­ir að lifr­in væri úti og meira af inn­yfl­um. Efri garn­irn­ar voru stíflaðar og voru því alltof breiðar og neðri garn­irn­ar voru tóm­ar og því alltof þröng­ar og með stífl­um og hálf­ur ristill­inn var ónýt­ur. Þannig að hann fór í átta aðgerðir til að púsla þessu öllu sam­an,“ seg­ir Hjör­dís sem eyddi næst­um heilu ári á spít­al­an­um.

Aron fædd­ist mánuði fyr­ir tím­ann á eðli­leg­an máta en í her­berg­inu beið her manns að taka á móti hon­um. „Það var pökkuð stofa og hann var teipaður sam­an og þarm­arn­ir sett­ir beint í plast­poka. Það var svo ekki hægt að setja þarmanna strax inn og hann var með þá utanáliggj­andi í poka í tvær vik­ur. Svo var þeim þrýst hægt og ró­lega í kviðinn,“ seg­ir hún en næstu þrjá mánuði var hann á vöku­deild og þar næst var hann sjö mánuði á barna­deild.

Annað verk­efni til að klára

Hjör­dís seg­ir það mikla lífreynslu að horfa upp á litla barnið sitt veikt og sjá á eft­ir hon­um í átta skurðaðgerðir. „Sú reynsla, með Aroni, hjálpaði mér og mömmu í gegn­um henn­ar reynslu,“ seg­ir hún en móðir henn­ar greind­ist með brjóstakrabba árið 2013. „Ég sagði við mömmu, þú tek­ur þessu bara sem verk­efni, þú klár­ar þetta. Það verður þannig, maður fer í ein­hvern gír. Við mamma fór­um í gír til að sigr­ast á henn­ar krabba­meini. Og svo allt í einu er ég kom­in með krabba­mein og maður fer aft­ur í sama gír­inn. Ég fór ekki í sorg held­ur hugsaði bara, annað verk­efni, við bara klár­um þetta,“ seg­ir Hjör­dís en móðir henn­ar þurfti að fara í skurðaðgerð þar sem brjóstið var fjar­lægt og annað byggt upp, geisla- og lyfjameðferð.

Hvar finn­urðu styrk til að tak­ast á við þessi verk­efni?

„Ég veit það ekki, það er svo mikið af góðu fólki í kring­um mig. Og svo er bara ekk­ert annað í boði. Þetta verður líf manns,“ seg­ir Hjör­dís sem seg­ist leita til annarra sem hafa sömu lífs­reynslu að baki. Hún seg­ist finna mik­inn styrk í því að tala við fólk sem veit hvað hún er að ganga í gegn­um.

Aron litli, sem er nýorðinn fimm ára, er á lyfj­um alla daga og fær sér­staka nær­ingu í formi dufts sem blandað er í vökva. Hann borðar einnig sumt af venju­leg­um mat en á oft erfitt með að melta hann. „Hann er bara með helm­ing af görn­un­um eft­ir og hann stífl­ast auðveld­lega, fær illt í mag­ann og ælir stund­um og fær mjög oft niður­gang,“ út­skýr­ir Hjör­dís en hún seg­ir að þetta muni lík­lega skána með aldr­in­um þó að þetta muni fylgja hon­um út æv­ina.

Hjördís Ósk Haraldsdóttir glímir við alvarleg veikindi.
Hjör­dís Ósk Har­alds­dótt­ir glím­ir við al­var­leg veik­indi. mbl.is/Á​sdís Ásgeirs­dótt­ir

Hress­leik­ar styrkja Hjör­dísi

Hjör­dís seg­ir að veik­ind­in hafi mjög slæm áhrif á fjár­hag sinn. „Þetta hef­ur tek­ist með hjálp allra,“ seg­ir hún en viður­kenn­ir að þetta sé búið að vera erfitt. „Þetta hef­ur tekið á. Ég get ekk­ert unnið og þar af leiðandi ekki þénað al­menni­lega.“

Á laug­ar­dag­inn verða haldn­ir Hress­leik­arn­ir í heilsu­rækt­inni Hress en leik­arn­ir eru haldn­ir ár­lega til styrkt­ar einni hafn­firskri fjöl­skyldu sem þarf á hjálp að halda. All­ur ágóði af leik­un­um renn­ur til Hjör­dís­ar og barna henn­ar en hver kepp­andi borg­ar 2.500 krón­ur en einnig eru seld­ir happ­drætt­ismiðar. Hægt er að styrkja Hjör­dísi með bein­um hætti og hef­ur styrkt­ar­reikn­ing­ur verið opnaður. 135-05-71304 kt. 540497- 2149.

Tengdar fréttir

04.11.2016

Sumartilboð!

04.11.2016

Barnagæsla HRESS

Höfundur: Sirrý

04.11.2016

HVÍTASUNNUHELGIN I HRESS

Höfundur:

04.11.2016

SKRÁNING Í TÍMA

Höfundur:

04.11.2016

UPPSTIGNINGARDAGUR 13. MAÍ.

Höfundur: