Styrktarmálefni Hressleikanna
Maron Dagur Ívarsson er 10 mánaða og fæddist með vöðva- og taugarýrnunarsjúkdóminn SMA, týpu 1.
Það er alvarlegur sjúkdómur sem veldur því að einstaklingur missir hreyfigetu og kraft ef sjúkdómurinn er ekki meðhöndlaður. Maron er sá eini með þessa greiningu á Íslandi í dag. Hann er líka fyrsta barnið á Íslandi sem fæðist með SMA -1 sem hefur góða von til að lifa sjúkdóminn af því nú eru til lyf við honum sem áður voru ekki.
Foreldrar Marons Dags eru Guðný Ása Bjarnadóttir 20 ára og faðir hans er Ívar Breki Helgason 22 ára. Þau búa á Ísafirði en þurfa að flytja suður til að vera nær teyminu sem meðhöndlar Maron Dag. Guðný segir það hafa verið mikið áfall að googla sjúkdóminn og sjá að líftími þeirra sem greinast séu aðeins tvö ár. Maron fær núna kælilyf sem krefjast mikils skipulags og reglulegra ferða til lækna og sjúkraþjálfara. Þessu fylgir mikill kostnaður og vinnutap sem er stór biti fyrir unga foreldra.
Eins og staðan er í dag er útlit fyrir að Maron eigi von um betra og lengra líf en áður var hægt að vona. Nú er fjölskyldan á leið til Stokkhólms í genameðferð 25. nóvember. Þar fær hann SMA 1 genið sem honum vantar. Guðný útskýrir: „Það er draumurinn að hann losni þar með við daglega lyfjagjöf. Þetta gæti því verið lífstíðar meðferð ef allt gengur upp. Erfitt er að segja um árangurinn því það er lítil reynsla komin á þetta til langtíma þar sem þessi meðferð var fyrst notuð 2019. Þetta er semsagt hálfgerð tilraun sem lofar mjög góðu! Við trúum því innilega að allt fari vel og meðferðin virki á hann.” Hún bætir við: „Allur stuðningur sem við fáum er því ómetanlegur. Við erum virkilega þakklát fyrir að fá að þiggja stuðning í söfnun Hressleikanna.
„Framtíðin er auðvitað óráðin og óljós en við tökum bara einn dag í einu og förum á þeim hraða sem Maron Dagur treystir sér til og aðstæður leyfa. Við erum uppfull af von og trú. TAKK TAKK TAKK fyrir stuðninginn“
“ Söfnunarreikningur Hressleikanna er 135-05-71304. kt. 540497-2149 Happdrættismiðar Hressleikanna fást í netverslun Hress: https://www.hress.is/product/happdraetti_hress/ Hressleikarnir eru skemmtilegt æfingapartý og góðgerðaleikar sem haldnir eru 2. nóvember. Öllum er velkomið að taka þátt og stendur skráning yfir í netverslun Hress: https://www.hress.is/product/hressleikar_lid/
